התאגדנו ב-2022, קבוצת הורים לילדים לבביים שחוו את הלב שהחסיר פעימה ברגע הבשורה, את השנים בהן הכל סובב סביב תרופות, טיפולים, אשפוזים והתייעצויות, את התסכול המרתיח מול הבירוקרטיה הישראלית, את חוסר המודעות הציבורית ואת הייאוש המטלטל שהולך וגובר ככל שחודרת ההבנה, שאנחנו לבד בסיפור.
מכיוון שעברנו בדיוק את אותו דבר והתמודדנו עם אותם אתגרים, אנחנו מבינים ויודעים בדיוק איזו עזרה נדרשת להורים לילדים לבביים.
העמותה פועלת כיום במגוון דרכים על מנת להנגיש להורים כמה שיותר מידע רפואי ולוגיסטי, לייעץ ולכוון במיצוי זכויות, לעודד ולהרגיע, לתמוך נפשית ולסייע מעשית בכל דרך שנוכל.
להעניק ייעוץ והכוונה, להוות אוזן קשבת וכתף תומכת, להעלות את המודעות הציבורית, לזעוק את הכאב ולהקל על חייהם של אלפי הורים לילדים לבביים בישראל.