למי לפנות? מה לעשות? איך ממשיכים? מחלקת הייעוץ שלנו מאוישת ע"י אמהות מנוסות לילדים לבביים שישמחו לשמוע ולכוון אתכם, במידע כללי ובייעוץ פרטני שיחסכו לכם שעות רבות של בירורים והמון עוגמת נפש על ניסוי וטעייה.
אנחנו זקוקים לאמהות נוספות לילדים לבביים שמוכנות לתת מנסיונן להורים אחרים ולתקציב שוטף למימון אחזקת הקו.
לכולנו יש ילדים לבביים ואנחנו יודעים בדיוק איך אתם מרגישים! לכן, העמותה מארגנת ערבי אמהות, נופשי נשים וקבוצות תמיכה להורים לילדים לבביים כדי לפרוק, לשתף ולחדש כוחות, ולחזור לילדים ולמשפחה חזקים ורגועים יותר.
אנחנו זקוקים לתרומות שלכם על מנת שנוכל להפיק עוד ערבי תמיכה ונופשים שקריטיים לאמהות ולאבות.
לכולנו יש ילדים לבביים ואנחנו יודעים בדיוק איך אתם מרגישים! לכן, העמותה מארגנת ערבי אמהות, נופשי נשים וקבוצות תמיכה להורים לילדים לבביים כדי לפרוק, לשתף ולחדש כוחות, ולחזור לילדים ולמשפחה חזקים ורגועים יותר.
אנחנו זקוקים לאמהות נוספות לילדים לבביים שמוכנות לתת מנסיונן להורים אחרים ולתקציב שוטף למימון אחזקת הקו.
מי כמונו יודעים כמה זה מורכב לצאת לטיול משפחתי עם ילד לבבי… בדיוק לכן אנחנו פועלים לארגן ימי כיף וטיולים למשפחות עם ילד לבבי, עם מגוון פעילויות מהנות שמותאמות גם לאחים והאחיות וגם לילדים הלבביים, כדי שתהנו מימי כיף מהנים ומגבשים לכל המשפחה.
אנחנו זקוקים לכסף על מנת לממן את הפעילות, שכירות מקום, נסיעות, ארוחה, ליווי רפואי ופינוקים למשפחות.
בקרוב!
להצליח להתמודד עם המורכבות ובמקביל לשמור על שגרה בבית זה אחד האתגרים הכי גדולים בגידול ילד לבבי, ולכן עמותת לבבי כאן בשבילכם! צריכים אוכל לשבת או ליומיום? ביקורים בבי"ח? עזרה עם הילדים והבית? נשמח לתת יד כדי שתוכלו להיות רגועים בזמני האשפוז והטיפול.
אנחנו זקוקים למתנדבים ומתנדבות שיבקרו את ההורים בביה"ח, לשמרטפיות וחונכים לילדים שבבית ולתרומות למימון ארוחות ועוד.
בקרוב!
בכל יום נולדים בישראל 3-4 ילדים לבביים (!),
ועדיין אלפי ההורים צריכים להתמודד עם בירוקרטיה מתישה וחוסר מודעות שמקשים על חייהם!
לכן, התגייסה עמותת לבבי לפעול גם במישור הפרלמנטרי על מנת לתקן חקיקה שתאפשר סיוע רב תחומי למשפחות הנאבקות על קיום שגרה בסיסית, וגם במישור הציבורי על מנת להעלות את המודעות לקושי שעוברות המשפחות ולקדם פעילויות תמיכה וסיוע מארגונים ועמותות נוספות.
הרבה ילדים לבביים נוטלים תרופות שונות לדילול דם בהכנה רוקחית, שדורשות בכל חודש מחדש: הפנייה פיזית מרופא, הזמנה פיזית בבית המרקחת, ואיסוף פיזי לאחר יומיים!
אלפי ילדים לבביים במוסדות הלימודים נמצאים בסכנת איבוד הכרה פתאומי או דימומים פנימיים ממכות קטנות, ועדיין מום לב אינו מוגדר כבעיה שמזכה בסייע/ת רפואי/ת שאפילו ילד עם אלרגיה קלה מקבל במהירות וכמעט ללא שאלות!
למרות שבחלק משמעותי מהמקרים לפחות הורה אחד נאלץ לעזוב את עבודתו והמשפחה מסתמכת על קצבת הנכות, בביטוח לאומי עדיין אין הגדרה מהירה של 'מום לב', אלא רק 'אחר' שמשתנה בכל שנה ודורש הבאת טפסים והגעה לוועדות ומלחמה על כל שקל שמגיע להורים בצדק!
להרבה מחלות אחרות יש יחסי ציבור טובים ובזכותן החולים והמשפחות המתמודדות מקבלות סיוע מארגוני חסד רבים, אך במומי לב אין כמעט ארגונים שעוזרים, הסביבה לא מכירה את הבעיה ואף ארגון קהילתי או שכונתי לא מציע עזרה למשפחות שקורסות תחת הקושי!
